Эти два милых малыша, Калимулла и Камал, страдают очень редким заболеванием, связанным с нарушением обмена веществ.
Болезнь протекает очень тяжело и сопровождается нарушением зрения, кровотечением и параличом. У мальчиков поражены все системы организма!
⠀
📃Диагноз: синдром Цельведера
⠀
Синдром Цельвегера — это одно из тех редких заболеваний, при котором показано применение препаратов Холевой кислоты, а именно лекарственного препарата Холбама (Cholbam).
⠀
Это лекарство не зарегистрировано в России. Его необходимо ввозить из-за рубежа по специальному разрешению Минздрава, поэтому назначается оно только в исключительных случаях при наличии серьезных показаний.
⠀
С учетом тяжести заболевания консилиум врачей РДКБ постановил назначить этот препарат Камалу и Калимулле Халитовым по жизненным показаниям.
⠀
Состояние мальчиков ухудшается с каждым днем. Калимулла перенес уже несколько операций на глазах по поводу катаракты и отслойки сетчатки. У него часто бывают носовые кровотечения. Несколько раз маму с малышом экстренно госпитализировали в Морозовскую больницу.
⠀
Камал попадал в больницу реже, но и у него сейчас дела идут не очень хорошо: совсем нет аппетита, мальчик перестал набирать вес.
⠀
❗Терапию препаратом Холбам необходимо начинать срочно.
⠀
Лекарство очень дорогое, таких денег у семьи нет.
⠀
Семья обратилась за помощью в приобретении 4-х упаковок. Этого количества детям хватит на 2 месяца. За это время мама надеется успеть оформить документы и пройти все необходимые процедуры для обеспечения препаратом из бюджетных средств.
⠀
💸Ваши 50,100,150 рублей могут спасти жизнь этих малышей, если будет на то воля Аллаха🤲
Давайте протянем им руку помощи 🤝
⠀
Спешите творить Добро❤️